La fracción del Partido Unidad Social Cristiana (PUSC) ha expresado su preocupación por el impacto del proyecto 23.257, conocido como «Proyecto de enfermedades raras», el cual plantea desfinanciar asociaciones y fundaciones dedicadas al cuidado de la salud de los costarricenses.
Esta iniciativa, si bien es loable, suscita inquietudes respecto a la distribución de recursos para la atención y respaldo a las personas con «enfermedades raras», lo que podría afectar negativamente a las asociaciones y fundaciones que trabajan con equipos especializados para el cuidado de estos pacientes, y que en gran parte dependen de los fondos proporcionados por la Junta de Protección Social (JPS).
El proyecto
Asimismo, la fracción de PUSC ha señalado que un acuerdo de la Junta Directiva de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) ha manifestado que el proyecto vulnera la autonomía de esta institución, al pretender regular asuntos que son competencia de la CCSS en relación al gobierno y la administración de los seguros sociales. También se ha señalado la falta de consideración de la sostenibilidad del Régimen No Contributivo en lo referente a la pensión vitalicia para el grupo poblacional de «Enfermedades Raras».
Alejandro Pacheco, jefe de la fracción del PUSC, ha declarado: «No estamos en contra de la iniciativa como tal, nos parece que viene a llenar un vacío muy importante para la atención de pacientes con este tipo de padecimientos, catalogados como ‘enfermedades raras’, pero la falta de claridad en su financiamiento nos deja muchas dudas y no queremos que otros programas de salud queden en estado crítico por la falta de recursos». Por su parte, la diputada Melina Ajoy también ha expresado preocupación por la reducción del porcentaje en el presupuesto de la Junta de Protección Social destinado a las asociaciones, fundaciones u otras organizaciones que trabajan por el bienestar y fortalecimiento de las instituciones públicas de asistencia médica.
Las opiniones varían
Este proyecto también ha sido objeto de elogios, especialmente en lo que respecta al Centro Nacional de Investigación Genómica, enfoque en la universalidad y equidad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de miles de personas en Costa Rica.
Sin embargo, la reducción del porcentaje en el presupuesto de la Junta de Protección Social destinado a estas asociaciones y fundaciones ha suscitado inquietudes sobre el riesgo que esto podría representar para la adquisición de equipos especializados, esenciales para mejorar la atención médica en los centros de salud del país, especialmente aquellos con recursos limitados.
Es evidente que la preocupación respecto a la financiación y el impacto en la atención médica especializada para pacientes con «enfermedades raras» es un tema que genera debate y reflexión entre los actores políticos y de la salud en Costa Rica.